NOTIZIARIO DELL’ASSOCIAZIONE N. 17  - OTTOBRE 2007

INDICE

Informazioni dal Direttivo

CONVEGNO: “Assistenza sul  territorio: teleadozione. Dall’esperienza allo sviluppo”
Una nota di Padre Eugenio Sapori
“L’Autismo, questo grande e poco conosciuto male”

Lettera aperta

 


INFORMAZIONI DAL DIRETTIVO

IL 7 giugno scorso si è riunito il direttivo per approvare un progetto importante: un convegno aperto a tutta la città riguardante l’assistenza agli anziani e deboli il cui titolo è: “ ASSISTENZA SUL TERRITORIO: TELEADOZIIONE DALL’ESPERIENZA ALLO SVILUPPO.” Il Presidente del Centro Servizi Volontariato. (C.S.V.) di Padova Giorgio Ortolani, ha approvato e sostenuto il progetto, collaborando attivamente con la nostra associazione, per la realizzazione di tale convegno che si terrà nella mattinata di sabato 24 novembre, nella sala convegni della Croce Verde in via Nazareth, 23 a Padova. Come si può notare leggendo la locandina, il Convegno vuole essere anche un modo per creare sinergie tra le associazioni di volontariato altre a costituire un importante momento di riflessione sulle problematiche connesse alla terza età. Come segno di condivisione del progetto, sarebbe importante e opportuna una vostra partecipazione numerosa. Vi aspettiamo.

I membri del direttivo ringraziano tutti coloro che hanno destinato il 5 all’ Associazione, sperando peraltro, in futuro, in un maggior sostegno da parte dei soci.

Sabato 6 ottobre 2007 Convegno Regionale “I VALORI COME AZIONE EFFICACE” organizzato dall’Ass. AVO. Il Convegno si terrà presso il Centro congressi Papa Lucani, a Padova a partire dalle ore 15.00

Nel mese di Novembre 2007 sarà convocata l’assemblea dei soci per il rinnovo dei membri del direttivo.. Per una sempre migliore gestione dell’associazione sollecitiamo nuove candidature. Seguirà convocazione.

Sabato 24 novembre 2007 CONVEGNO “Assistenza sul territorio: teleadozione. Dall’esperienza allo sviluppo”

presso Sala della Croce Verde, via Nazareth, Padova

PRIMA PARTE: 9.00-12.00 Saluti istituzionali Testimonianza fuori provincia Testimonianze associazioni: · Amici di S. Camillo · Avo · Ceav · Anteas · Auser · Anziani a casa propria · Telefono Padova nord Le esperienze delle “istituzioni”: · Azienda Ulss 15 · Azienda Ulss 16 · Azienza Ulss 17 · Comune di Padova-servizi sociali

SECONDA PARTE (colazione di lavoro-a porte chiuse) Discussione tra i vari attori coinvolti per l’individuazione di un percorso che porti alla Creazione di sinergie operative la possibilità di una rete territoriale di risposte garantite Dai soggetti di cui sopra.

                                                                                                              

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Sabato 24 novembre 2007

CONVEGNO

Assistenza sul  territorio: teleadozione. Dall’esperienza allo sviluppo

 

presso Sala della Croce Verde, via Nazareth, Padova

 

PRIMA PARTE: 9.00-12.00

Saluti istituzionali

Testimonianza fuori provincia

Testimonianze associazioni:

  • Amici di S. Camillo

  • Avo

  • Ceav

  • Anteas

  • Auser

  • Anziani a casa propria

  • Telefono Padova nord

Le esperienze delle “istituzioni”:

  • Azienda Ulss 15

  • Azienda Ulss 16

  • Azienza Ulss 17

  • Comune di Padova-servizi sociali

 

SECONDA PARTE (colazione di lavoro-a porte chiuse)

Discussione tra i vari attori coinvolti per l’individuazione di un percorso che porti alla creazione di sinergie operative la possibilità di una rete territoriale di risposte garantite dai soggetti di cui sopra.

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Una nota di Padre Eugenio Sapori
 

Carissimi Amici di San Camillo, l’estate volge ormai al termine e si riprende con nuovo entusiasmo l’anno sociale in cui siamo chiamati a rendere conto della speranza che è in noi, insieme all’amore che Dio stesso ha infuso nei nostri cuori mediante l’azione dello Spirito Santo. Si è trattato di un tempo forse un po’ speciale per gli avvenimenti di cui siamo stati ‘spettatori’ e nei quali – volenti o nolenti – siamo stati coinvolti. Intendo riferirmi a tutto ciò che spesso ha suscitato la nostra curiosità spinta verso l’inverosimile. Quanti omicidi nelle case, tra parenti o conoscenti, quanto odio si è scatenato vicino e intorno a noi! Basti pensare ai fatti di Pavia, Treviso, Lecco, Padova, nonché in Germania e altrove... Perché volere la morte di un fratello o di una sorella, di una persona amica? Forse che questa realtà, la morte, non esiste già e giunge inesorabile per tutti? Anche se non pensata o attesa? È questa l’esperienza che mi è capitata in diverse occasioni in questi ultimi giorni; mi sono commosso di fronte alla morte di certe persone, soprattutto bambini o giovani che potevano avere tutta la vita davanti a sé, ma... Più grande poi è stata la mia amarezza nelle parole di chi mi diceva: “Siamo una famiglia bella e giovane, abbiamo studiato e siamo laureati, ci siamo sposati, abbiamo trovato un lavoro, fatto carriera, ed infine abbiamo ‘programmato’ il figlio... Ma... ora tutto è terminato!”. Ecco: la parola “programmazione” viene usata così facilmente oggi che risulta poi difficile non esserne travolti da fatti o episodi che “non erano nei programmi” come il dolore, la sofferenza, la malattia o la stessa morte... Ma la nostra vita, se deve essere ‘programmata’ è in vista del bene da costruire in noi e attorno a noi, per non trovarci vuoti ed inutili. La nostra Associazione, cari Amici di San Camillo, ci offre numerose opportunità da non perdere, stando accanto ai malati ed alle persone bisognose: non lasciamoci ingannare da false convinzioni come ad esempio: “non ho ancora tempo sufficiente”, “lo farò, quando ne avrò l’opportunità”, “ci sono altri migliori di me”! Ognuno di noi, può sempre fare tanto insieme agli altri; non è forse vero che si dice “Il mare e gli oceani sono fatti di gocce d’acqua... tutte unite”? E allora, cosa aspettiamo? Un caro saluto a tutti Voi ed ai Vostri cari, ma soprattutto agli Ammalati e agli Anziani che ricordo sempre nella preghiera di ogni giorno affidandoVi alla Vergine Maria ed a San Camillo.

P. Eugenio Sapori m.i.

Padova, 8 Settembre – Festa della Natività di Maria.

Cari amici e soci vi informo che è uscito il volume degli ATTI DELLA CONSULTA DI PASTORALE DELLA SALUTE. Diocesi di Padova (17 novembre 2007), sul tema : La Famiglia nell’esperienza della sofferenza vivere fino alla fine senza dolore: è possibile?

P. Eugenio Sapori m.i.

 

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“L’Autismo, questo grande e poco conosciuto male”.

………“Non ce la facevo più e ho deciso di farla finita. Così ho posto fine a questi 26 anni di sofferenze e paura per tutti”.

 Così inizia l’articolo su un quotidiano nazionale. Parla della tragedia che ha colpito una famiglia siciliana. Un padre ha posto fine alla vita del figlio autistico.

 Di questa malattia non se ne parla perché fa paura, ma la sofferenza è tanta per tutti coloro che ne sono coinvolti. Conosco questa sofferenza perché la mia famiglia ne è colpita, per questo vorrei affrontare l’argomento con Romina , sorella di un ragazzo autistico per portare alla luce le paure, le chiusure  che tale malattia , considerata forse erroneamente di natura psichiatrica, suscita in molti di noi.

Cara Romina cos’è l’autismo e da cosa è determinato?

Fino a poco tempo fa si pensava che l’autismo fosse una malattia cerebrale invece è una malattia multifattoriale, multiorganica e complessa e in aumento.

Prima della metà degli anni ’80 c’era un caso su 2000, oggi 1 su 150. Un medico americano ci spiegava che l’autismo esplode:

se  intervengono contemporaneamente fattori genetici (o congeniti),immunologici e ambientali (o vaccini contenenti mercurio).

Come ci si accorge che un bimbo è affetto da autismo?

Non prima dei 2 o 3 anni , nel caso di mio fratello il campanello d’allarme è stato il linguaggio pressocchè inesistente. Il suo si chiama infatti “autismo non verbale” ma ci sono autistici che parlano,leggono e scrivono quasi perfettamente.

Quali sono i comportamenti di un ragazzo autistico?

E’ importante ricordare che ogni caso è un caso a sé con caratteristiche peculiari specifiche. Ci sono bambini ipercinetici , altri ipocinetici. Alcuni si isolano totalmente , mentre altri amano stare tra la gente. Alcuni adottano dei gesti ripetitivi chiamati”autostimolazioni”. Altri sembrano sereni per giorni interi e poi esplodono in comportamenti fortemente distruttivi  per le persone vicine o autolesionisti e questo avviene quando il bambino non sa gestire le emozioni.

Come reagisce la famiglia di fronte a tanta sofferenza e quali sono le cure?

Penso che le  famiglie con un bimbo autistico , siano famiglie autistiche, nel senso che il dolore è così lacerante che se non si curano anche gli altri componenti della famiglia si rischia di impazzire o di fare gesti inconsulti come quel padre siciliano.

Comunque , se negli anni scorsi , l’ignoranza popolare dava la colpa di tale malattia alla madre che aveva un surplus di sofferenza, ora la medicina ha sfatato questa brutta convinzione. Inoltre se fra i coniugi non c’ è un amore e una complicità profonda, spesso la famiglia si sfascia perché la tensione emotiva, la sofferenza e i problemi sono così forti che difficilmente, se non aiutata,  riesce a gestire la situazione.

Purtroppo non ci sono cure certe perseguibili. Certo è che prima si agisce, quando il bambino è in tenera età, più si può recuperare.

 L’autismo è trattabile e ci sono cure provenienti dagli Stati Uniti che hanno avuto ottimi risultati con il protocollo DAN! (Defeat Autism Now!) Organizzazione fiorita da un gruppo di medici e scienziati che vogliono sconfiggere l’autismo più in fretta possibile.

A questo proposito per chi fosse interessato ad avere ulteriori informazioni vi invito a navigare in internet nel  sito di interviste dei genitori del recupero autistico www.autism-recoveredchildren.org

Altro indirizzo utile per informazioni sui vaccini è www.vaccinetwork.org

 e-mail: info@vaccinetwork.org

oppure:www. genitoricontroautismo.org

La famiglia è in grado di gestire da sola le crisi dell’ammalato?

Assolutamente no. Occorre la sensibilizzazione dello stato prima di tutto che dia la possibilità di creare centri diurni e residenziali adeguati in cui il malato possa essere seguito da specialisti .E agevolazioni per le onerose spese per le cure immunologiche , gastrointestinali e alimentari che sono strettamente connesse alla malattia.

Il volontariato può essere di aiuto?

Penso di si. Qualcuno che si adopera a turno anche per poche ore la settimana può dare tanto sollievo alla famiglia, in ogni caso è un aiuto umano che non fa sentire sole le famiglie.

 

Credo che se la società, lo stato con strutture e aiuti economici, la chiesa e il volontariato fossero stati più presenti, quel papà non avrebbe compiuto quel gesto disperato da lui chiamato ”raptus di sconforto”. Un gesto così tragico non è mai giustificato, ma sta a noi tutti, uomini ben pensanti, trovare il modo che questo non avvenga più. Un’adeguata informazione può essere un punto di partenza per prendere coscienza di quanta sofferenza c’è attorno al mondo degli ammalati e sconfiggere quel pudore o paura che spesso ci fa guardare dal di fuori chi soffre per malattie così gravi.

                                                                                Claudia

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Lettera aperta

Non è facile parlare del dramma che ha colpito la nostra famiglia. Il papà Attilio in seguito ad un attacco di cuore molto grave è rimasto in stato di coma per sette anni ed è mancato l'anno scorso. E in questi 7 anni la vita è andata avanti per tutti noi: per il papà, per la mamma, per mio fratello, per me, per i nostri familiari e amici. Ci sono stati momenti di dolore e di sconforto ma ci sono stati anche molti momenti di speranza, di gioia, di condivisione e di fede. Perché in questi anni il papà è sempre stato con noi e ci ha sempre ascoltato e parlato. Si, perché anche una persona che apparentemente sembra non avere contatti con il mondo esterno sono convinta che possa comunicare: con gli occhi, con il respiro, con le lacrime. E nel mio caso anche attraverso gli abbracci della mamma, gli sguardi complici di mio fratello, i gesti e le parole di tutti coloro che ci sono stati accanto. Tutto ha parlato del papà e ci ha fatto parlare con lui. Penso che nella vita nulla capiti per caso, abbiamo affrontato un'esperienza cosi dolorosa da metterci in ginocchio ma abbiamo avuto, grazie alla fede in Dio, la forza e il coraggio di non chiuderci mai in noi stessi e nel nostro dolore. Sia io che mio fratello ci siamo innamorati e sposati proprio in questo periodo e se la “mancanza fisica” in senso stretto del papà si è fatta sentire, io sono convinta che lui abbia percepito e condiviso tutti i momenti della formazione di queste due nuove famiglie e la mamma, che ha sempre vissuto in perfetta simbiosi con lui, sono certa che gli ha raccontato tutto. In questo lungo periodo più di una persona mi ha sollevato la questione dell'eutanasia e di cosa ne pensassi visto la situazione in cui mi trovavo. Mai mi sono posta il problema se fosse una pratica legittima o meno. Probabilmente perché mai mi sono posta il problema se il papà ci fosse o meno. Lui, per me e per noi, c'è stato e c'è oggi. Certo penso che l'accanimento terapeutico sia contrario alla dignità dell'uomo, specie in un momento della sua vita in cui è più debole e vulnerabile. Ma cosa diversa è invece l'assistenza terapeutica e le cure palliative, necessarie non solo per il paziente ma anche per i suoi familiari. Pensiamo a quanto è garantito il diritto alla vita nel momento del suo formarsi, altrettanto lo deve essere nel momento del distacco. Penso che il momento di angoscia che accompagna ogni uomo in questa fase della vita non possa finire con un'iniezione o con una spina staccata. Certo la società in cui viviamo oggi, tutta proiettata alla massima produzione, mal sopporta e non accetta il dolore, la malattia, l'incapacità produttiva, l'inutilità. Ma penso che il dolore faccia parte della vita: un bambino che nasce prova dolore come la madre che lo partorisce. E nessuno nega o non accetta questo dolore. Lo stesso dovrebbe valere per l'esperienza della sofferenza prima della morte: l'atto di pietà a cui siamo chiamati non consiste nel togliere la vita ma nel soccorrerla con il conforto, la solidarietà, l'umanità delle cure.

Paola Franco

Cari amici, siamo felici di comunicare con voi tramite il nostro notiziario ed informarVi dell’andamento di questi ultimi mesi nelle case. Vi possiamo così dire che in via Tre Garofani abbiamo ospitato fino ad agosto una famiglia arrivata a dicembre con quattro bambini di cui una con gravi problemi di salute. Al momento questi si sono del tutto risolti e così la famiglia è potuta tornare a casa. In via Forcellini, tra i mesi di marzo e di aprile, abbiamo ospitato in collaborazione con l’AVO un signore tunisino che si è fermato un mese circa per poter fare delle cure presso l’ospedale. Per questo ospite è stato molto positivo vivere nella nostra casa perché si è sentito in compagnia e, vista la sua situazione, la presenza degli altri ospiti e dei volontari lo ha molto aiutato facendolo sentire in un ambiente familiare. Lui stesso ci ha detto di essersi trovato bene e ci ha molto ringraziato. Dopo essere tornato a Roma dove vive, ci ha telefonato più volte per salutarci e manifestare così la sua riconoscenza. L’appartamento di via Lovarini, gestito con professionalità da Marcella Frigo, in questo ultimo anno è stato sempre occupato in successione da piccoli nuclei familiari obbligati a restare a Padova per lunghi periodi. Per quanto riguarda il periodo estivo, quest’anno siamo rimasti aperti grazie al progetto OKKUPIAMO che ci ha permesso di avere con noi Valentina, una ragazza che per un anno lavora con la nostra associazione. Nel mese di agosto abbiamo avuto ospiti che si sono attivati per il buon funzionamento delle case. Una signora in particolare si è sempre data da fare perché tutti gli ospiti si sentissero in un ambiente familiare, collaborassero per la preparazione dei pranzi e delle faccende domestiche e si è presa anche carico con determinazione, ma sempre con tanta disponibilità e pazienza, di qualche situazione difficile che si è verificata. Il bilancio di questi ultimi mesi è pertanto positivo e mette in evidenza l’utilità di queste strutture che alleviano almeno in parte i disagi di chi per motivi di salute deve allontanarsi da casa.

Chiara e Cristina

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